J’ai l’habitude de parler sur ce blog de choses que l’on peut qualifier de « légères ». Aujourd’hui, je vous propose un billet assez inhabituel et beaucoup moins « joyeux ». Cela fait plusieurs semaines que j’ai envie (voire besoin) de l’écrire mais je n’y arrivais pas.
Cela a commencé il y a environ six mois. Je discutais avec ma grand mère, c’était le week end de Pâques. Nous discutions complètement normalement puis d’un coup, elle me dit « où est-ce que tu vas faire le réveillon de Noël ? » Surprise. Incompréhension. Stupéfaction. Angoisse. Depuis quelques temps elle bégayait un peu, ressassait souvent les mêmes choses, mais rien de très grave. Puis cette réaction, à laquelle j’ai mis du temps à répondre.
Depuis, cela s’est enchaîné très vite. Aujourd’hui, ma grand mère ne me reconnaît plus, ne se rappelle plus du tout de mon existence. Elle souffre de la maladie d’Alzheimer. Une put*** de maladie… Ma grand mère aura 88 ans le mois prochain.
Ma grand mère a été hospitalisée peu de temps après Pâques, pour une intervention chirurgicale vraiment bénigne. Depuis, elle « navigue » entre clinique, maison de convalescence et maintenant maison de retraite. Malheureusement, elle ne retournera pas chez elle. Elle n’est plus autonome du tout.
Cette foutue maladie lui a fait perdre tous ses repères. Elle ne sait plus quel jour on est, quel mois, en quelle saison nous sommes. Elle n’est plus capable de manger seule, de faire des gestes « basiques » du quotidien. Elle n’est plus capable de suivre une discussion, elle bégaye chaque jour un peu plus, ne trouve plus ses mots, ne comprend même pas ce qu’on lui dit. Ou tout juste. Elle n’est même plus en mesure de répondre à cette question, toute simple : « Tu préfères un jus d’orange ou un jus de pomme ? » Elle ne se souvient plus qui lui rend visite d’un jour à l’autre.
Lorsqu’elle était en maison de convalescence, les médecins ont affirmé qu’elle avait Alzheimer depuis environ 5 ans. Aucun médecin avant n’en n’avait parlé. Aucun « symptôme » n’était apparu non plus. Depuis Noël dernier on voyait bien qu’elle n’avait plus la même « réactivité » qu’avant, ni le même œil vif. Mais aucun médecin n’avait alors parlé de cette maladie.
Aujourd’hui, elle a le regard complètement vide, paraît à la fois angoissée et dans sa bulle. Elle panique pour un rien, au moindre déplacement. Elle ne reconnaît plus que trois personnes : mon père, ma mère, ma tante. A un moment ou un autre, elle finira par ne plus les reconnaître…
Chaque fois que je vais lui rendre visite, j’appréhende. Je me demande comment elle sera, si elle me reconnaitra. Ce samedi je suis allée la voir, je l’ai embrassée, comme d’habitude. Mais elle, m’a regardée, pas du tout comme d’habitude. J’ai vu dans ses yeux qu’elle ne savait pas qui j’étais. Mes parents lui ont expliqué qui j’étais. « Je ne m’en rappelle pas » a-t-elle avoué. Un peu plus tard, elle dit à mes parents « je ne sais pas qui est cette petite mais elle est belle. Elle est gentille, je voudrais bien qu’elle reste avec moi ». Mon père lui dit « C’est Alex, tu la reconnais bien !? » Devant le manque de réaction de ma grand mère, il continue « C’est ta petite fille ! » et le même regard vide de ma grand mère… C’est certainement un des moments les plus difficiles que j’ai du affronter dans ma vie. Pourtant j’ai malheureusement connu pas mal de moments difficiles au niveau familial. On pourrait penser qu’au bout d’un moment on se « blinde » mais finalement on est toujours aussi « sensible ».
Voir ma grand mère décliner comme ça au fur et à mesure de mes visites est un crève cœur. En même temps que je souffre concernant ma grand mère, j’ai le grand bonheur de voir mon neveu évoluer au quotidien. Il a 13 mois. Il fait des progrès à vitesse grand V. Il progresse aussi vite que ma grand mère décline. La comparaison peut paraître incroyable mais elle est tellement vraie.
Le plus difficile dans cette maladie c’est qu’on est totalement impuissant (dans d’autres aussi me direz-vous, malheureusement) mais maintenant, à part l’accompagner au mieux, on ne peut rien faire. Elle n’est plus vraiment là. C’est le corps de ma grand mère mais sans elle à l’intérieur.
J’ai la sensation de ne plus avoir aucun lien avec ma grand mère. Je suis devenue une inconnue à ses yeux. Je ne peux plus lui raconter ce que j’avais l’habitude de lui dire. Je ne peux plus lui parler de nos points communs.
J’ai une autre grand mère qui commence à vieillir. Je reconnais parfois des réactions que j’ai vu auparavant chez mon autre grand mère. Je n’ai pas envie de la voir prendre le même chemin. Je ne suis pas médecin c’est clair mais je vais faire mon possible pour l’aider à travailler sa mémoire, à « garder toute sa tête ».
C’est sans doute le billet que j’ai eu le plus de mal à écrire. Mais j’en avais besoin. Et envie aussi. Si je l’ai fait c’est aussi pour parler de cette maladie. Si vous décelez des « symptômes » chez vos proches, soyez vigilants. Parlez en à votre médecin… C’est important. Cela évolue trop vite…
J’espère qu’un jour on vaincra cette maladie…
