J’ai l’habitude de parler sur ce blog de choses que l’on peut qualifier de « légères ». Aujourd’hui, je vous propose un billet assez inhabituel et beaucoup moins « joyeux ». Cela fait plusieurs semaines que j’ai envie (voire besoin) de l’écrire mais je n’y arrivais pas.
Cela a commencé il y a environ six mois. Je discutais avec ma grand mère, c’était le week end de Pâques. Nous discutions complètement normalement puis d’un coup, elle me dit « où est-ce que tu vas faire le réveillon de Noël ? » Surprise. Incompréhension. Stupéfaction. Angoisse. Depuis quelques temps elle bégayait un peu, ressassait souvent les mêmes choses, mais rien de très grave. Puis cette réaction, à laquelle j’ai mis du temps à répondre.
Depuis, cela s’est enchaîné très vite. Aujourd’hui, ma grand mère ne me reconnaît plus, ne se rappelle plus du tout de mon existence. Elle souffre de la maladie d’Alzheimer. Une put*** de maladie… Ma grand mère aura 88 ans le mois prochain.
Ma grand mère a été hospitalisée peu de temps après Pâques, pour une intervention chirurgicale vraiment bénigne. Depuis, elle « navigue » entre clinique, maison de convalescence et maintenant maison de retraite. Malheureusement, elle ne retournera pas chez elle. Elle n’est plus autonome du tout.
Cette foutue maladie lui a fait perdre tous ses repères. Elle ne sait plus quel jour on est, quel mois, en quelle saison nous sommes. Elle n’est plus capable de manger seule, de faire des gestes « basiques » du quotidien. Elle n’est plus capable de suivre une discussion, elle bégaye chaque jour un peu plus, ne trouve plus ses mots, ne comprend même pas ce qu’on lui dit. Ou tout juste. Elle n’est même plus en mesure de répondre à cette question, toute simple : « Tu préfères un jus d’orange ou un jus de pomme ? » Elle ne se souvient plus qui lui rend visite d’un jour à l’autre.
Lorsqu’elle était en maison de convalescence, les médecins ont affirmé qu’elle avait Alzheimer depuis environ 5 ans. Aucun médecin avant n’en n’avait parlé. Aucun « symptôme » n’était apparu non plus. Depuis Noël dernier on voyait bien qu’elle n’avait plus la même « réactivité » qu’avant, ni le même œil vif. Mais aucun médecin n’avait alors parlé de cette maladie.
Aujourd’hui, elle a le regard complètement vide, paraît à la fois angoissée et dans sa bulle. Elle panique pour un rien, au moindre déplacement. Elle ne reconnaît plus que trois personnes : mon père, ma mère, ma tante. A un moment ou un autre, elle finira par ne plus les reconnaître…
Chaque fois que je vais lui rendre visite, j’appréhende. Je me demande comment elle sera, si elle me reconnaitra. Ce samedi je suis allée la voir, je l’ai embrassée, comme d’habitude. Mais elle, m’a regardée, pas du tout comme d’habitude. J’ai vu dans ses yeux qu’elle ne savait pas qui j’étais. Mes parents lui ont expliqué qui j’étais. « Je ne m’en rappelle pas » a-t-elle avoué. Un peu plus tard, elle dit à mes parents « je ne sais pas qui est cette petite mais elle est belle. Elle est gentille, je voudrais bien qu’elle reste avec moi ». Mon père lui dit « C’est Alex, tu la reconnais bien !? » Devant le manque de réaction de ma grand mère, il continue « C’est ta petite fille ! » et le même regard vide de ma grand mère… C’est certainement un des moments les plus difficiles que j’ai du affronter dans ma vie. Pourtant j’ai malheureusement connu pas mal de moments difficiles au niveau familial. On pourrait penser qu’au bout d’un moment on se « blinde » mais finalement on est toujours aussi « sensible ».
Voir ma grand mère décliner comme ça au fur et à mesure de mes visites est un crève cœur. En même temps que je souffre concernant ma grand mère, j’ai le grand bonheur de voir mon neveu évoluer au quotidien. Il a 13 mois. Il fait des progrès à vitesse grand V. Il progresse aussi vite que ma grand mère décline. La comparaison peut paraître incroyable mais elle est tellement vraie.
Le plus difficile dans cette maladie c’est qu’on est totalement impuissant (dans d’autres aussi me direz-vous, malheureusement) mais maintenant, à part l’accompagner au mieux, on ne peut rien faire. Elle n’est plus vraiment là. C’est le corps de ma grand mère mais sans elle à l’intérieur.
J’ai la sensation de ne plus avoir aucun lien avec ma grand mère. Je suis devenue une inconnue à ses yeux. Je ne peux plus lui raconter ce que j’avais l’habitude de lui dire. Je ne peux plus lui parler de nos points communs.
J’ai une autre grand mère qui commence à vieillir. Je reconnais parfois des réactions que j’ai vu auparavant chez mon autre grand mère. Je n’ai pas envie de la voir prendre le même chemin. Je ne suis pas médecin c’est clair mais je vais faire mon possible pour l’aider à travailler sa mémoire, à « garder toute sa tête ».
C’est sans doute le billet que j’ai eu le plus de mal à écrire. Mais j’en avais besoin. Et envie aussi. Si je l’ai fait c’est aussi pour parler de cette maladie. Si vous décelez des « symptômes » chez vos proches, soyez vigilants. Parlez en à votre médecin… C’est important. Cela évolue trop vite…
J’espère qu’un jour on vaincra cette maladie…
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Très touchant….
Je perds une grand-mère moi-même en ce moment et la première s’en est allée dans les douleurs affreuses d’un cancer du pancréas… Dans tous les cas, il faut apprendre l’accompagnement, l’acceptation du corps transformé, de la relation sociale délabrée… Courage!!
C’est sûrement très égoïste mais le plus difficile pour moi est d’accepter la relation sociale délabrée dont tu parles. J’ai l’impression de ne plus avoir de lien avec ma grand mère, je ne peux plus rien partager avec elle. En fait, elle me manque… J’espère qu’elle ne souffre pas trop…
Je retrouve parfaitement dans ton désespoir le dilemme de cette dure maladie qui frappe ma grand-mère aussi. De nature angoissée et assez pessimiste, ca n’a fait qu’empirer jusqu’au jour où je n’étais qu’un jeune monsieur qui venait lui rendre visite. Violent.
J’étais et je le suis toujours, elle est encore physiquement parmi nous, préparé à son départ – inévitable pour nous tous – mais pas à une si rapide dégradation et lente descente aux enfers. Dur.
Ma grand-mère paternelle n’aura peut-etre pas pu voir ma compagne ni mes enfants mais au moins elle est partie en une journée. Et on garde une image figée à un instant x. Finalement c’est moins violent si j’ose dire…
Courage.
Oui, cette situation est difficile. J’ai connu la même avec ma grand-mère il y a quelques mois. Lors de ma dernière visite avec ma mère, quand on lui a demandé si elle me reconnaissait, elle a répondu à ma mère (sa fille): « Bien sûr que je le connais ! Avant toi même » … Le statut de petit-fils était loin … et le monde réel encore plus.
Le pire dans cette maladie, c’est qu’on ne peut pas vraiment se rendre compte de l’état de la personne sans visites très régulières. En plus, ils sont très doués pour donner le change et camoufler leurs « bêtises ». Pour te dire, avant que cela soit avéré par un médecin, seule ma mère qui allait lui rendre visite tout les jours ou presque avait des doutes sur son état mental. Mes autres tantes et oncles ne lui rendant visite que les Dimanche la trouvait bien cohérente pour son age.
En tout cas, il faut beaucoup de volonté et de courage pour accepter ça et c’est tout ce que je te souhaite.
Soyez intimement persuadé que ce n’est pas le corps de votre gd mére sans elle dedans ! Elle est dedans mais n’arrive plus a l’exprimer, n’arrive plus a « passer la porte ». Soyez également persuadé que le lien affectif que vous avez tissé avec elle au cours de vos existences est toujours présent comme un fil d’Arianne qu’il ne faut jamais lacher . Elle vous entend, perçoit votre présence au plan affectif même si elle ne traduit rien en apparence.
Guy et 14 ans d’exspérience familiale et associative.
Cordialement
Coucou miss,
Décidément j’ai l’impression qu’on en apprend plus l’une sur l’autre sur la toile qu’en vrai. Pourquoi on galère comme ça en vrai ?
Trêve de ton léger, je prends ton billet très au sérieux.
Je n’ai pas vécu l’Alzheimer d’une grand-mère mais j’ai pu voir la grand-mère d’une amie dans cet état et c’est vrai que c’était dur. Et je me rappelle la dernière vision de ma mère que j’ai eu; à l’hôpital, percée de tuyaux de partout.
Elle était déjà bien malade avant.
A contrario par rapport à d’autres personnes, je vais avoir une réaction plus pragmatique, car je sais ce que c’est que de faire face à une personne qu’on aime frappée par une maladie qui la change en inconnue. Il est normal que tu aies l’impression que ce ne soit plus ta grand-mère parce que ce n’est plus elle. Ce qui fait ta grand-mère à tes yeux, ce n’est pas son corps mais son âme, les rapports que tu avais avec elle, les discussions, tous ces liens forts… et aujourd’hui tu ne peux plus réanimer ces liens. Et tu en souffres d’autant plus qu’elle reste présente, toujours vivante mais ce n’est plus elle, elle n’est plus la grand-mère que tu as connu.
Maintenant, je pense que tu aimes ta grand-mère et que tu aimes ce qu’elle a été pour toi… et c ‘est ça qui doit te motiver lorsque tu y vas. Tu appréhendera à chaque fois, et à chaque fois qu’elle ne te reconnaitra pas, tu souffrira quelque part un peu mais tu apprendra aussi à mettre tout ça de coté pour faire ton devoir, celui d’une petite-fille qui aime sa grand-mère et qui reste présente pour elle. Je ne dis pas ça pour te culpabiliser… mais c’est toi qui te culpabilisera si tu ne le fais pas. Bon courage, bisous.
J’ajoute aussi qu’en faisant ça, tu restes présente pour la grand-mère que tu as connu, puisque c’est avec l’amour que tu as pour elle que tu agis.
Je passais sur ton blog comme à mon habitude, et ton billet me replonge maintenant quelques années en arrières.
Mon grand-père a eu un Alzheimer, mais par chance, nous l’avons détecter assez tôt, grâce à sa maladie de cœur, car il oubliait ses médicaments, et ca, ca se voit. Il a donc pu bénéficier des derniers traitements qui retardent la maladie, mais quelque part, c’était plus pour nous que pour lui.
Car lui n’a pas supporté de se savoir malade, et de savoir comment ca allait se terminer.
Je vais être sincère, peut être crue, je sais que c’est dur, mais dit toi que c’est mieux pour ta grand-mère si elle ne s’est aperçue de rien.
C’est dur pour l’entourage, mais ca n’est somme toute que le manque de la personne « d’avant ».
Mon grand-père a également eu la « chance » de ne pas subir les derniers stades de la maladie, puisqu’il a arrêter de se battre contre son cœur. Il est mort son jour préféré de l’année, le 14 juillet (il adorait les avions de la patrouille de France, pour avoir été para dans sa jeunesse).
Je sais que c’est dur de se retrouver face à quelqu’un qui ne te reconnait pas, et que c’est dur de prendre sur soi pour faire comme si ne rien n’était, mais c’est la meilleure solution pour qu’elle n’angoisse pas plus. Même si elle ne se rappelle pas, raconte lui ta vie de tout les jours,les meilleurs souvenirs.
Je crois, naïvement peut être, que quelque part, ils entendent, même s’il ne répondent pas.
Je te souhaite bon courage, et sache que tu n’es pas seule. (il existe egalement de très bonnes associations de soutien).
Ton billet est très émouvant Alex, je sais qu’une telle situation n’est pas facile à vivre au quotiden!
Bon courage Alex!
Je pense qu’en allant la voir régulièrement, un lien peut se retisser !
Et je pense que si elle est dans un service assez compétent, cela peut atténuer la maladie, faire qu’elle évolue moins vite…
Mais le mieux, c’est de lui rappeler des souvenirs, lui apporter des photos, des choses qui la feront parler (ex : photos de famille, objets…), il ne faut pas perdre espoir !
Oui je vais la voir régulièrement mais malheureusement la maladie est plus forte. On essaye d’évoquer des souvenirs le plus souvent possible mais rien n’y fait. Pour les photos, malheureusement elle ne voit plus assez clair, même avec des lunettes
oh comme je suis attristée, je viens de me rappeler quand j allais chez elle quand nous etions petites, j avoue que j en ai même les larmes qui me viennent. en plus je te comprend car ma grand mère a aussi l alzeihmer et ça fait longtemps qu elle ne reconnait plus personne même ses propres enfants, elle est a un stade bien plus avancé où elle ne peut même plus s occuper d elle même, elle ne sait plus ce qu elle doit faire! avec cette maladie, le plus dur n est pas pour la personne concernée car elle ne se rend compte de rien, c la famille qui souffre le plus de voir qu ils n existent plus pour leur mère, grand mère et c est très difficile de se dire qu on n est plus rien pour elle, pour ses souvenirs ! je te souhaite beaucoup de courage car c est difficile et il n y a rien a faire pour lutter contre la maladie car elle avance sans laisser d espoir de remission a ce jour!bisous
je suis tombée sur ton blog en faisant des recherches sur la toile concernant la maladie, la vieillesse. J’ai lu ton post et je me suis reconnue à travers tes mots. Ma grand mère vit en maison de retraite, elle souffre de sénilité.Peu à peu, sa mémoire s’envole, et elle fuit le temps qui passe dans le sommeil. Elle est physiquement en bonne forme, mais elle n’est pour le reste devenue que l’ombre de ma grand mère passée. Il est si difficile d’aller lui rendre visite, j’espère secrètement chaque fois qu’une petite lumière s’allumera et que l’on pourra se dire une dernière fois en revoir avant que toute la maladie, la vieillesse emporte tout. Mais, à chaque fois, ça me fait plus de mal que de bien.
Merci d’avoir partager ce petit bout de vie le temps d’un post.c’est bon de ne pas se sentir seul à vivre cela.
Bonjour à tous, toutes, c’et très émouvant tout ça et je suis de tout coeur avec vous, croyez le bien. Mais c’est à mon tour de vivre cette douloureuse expérience avec ma mère qui à 87 ans et ne me reconnait pratiquement plus. Des exemples, elle s’inquiète pour moi parce que je ne suis pas encore rentré alors qu’il est 19H et que j’ai passé toute la journée avec elle. Elle ne sais plus trop se servir du tél car elle mélange les noms et , en ce moment, je fais des travaux de rénovation tout seul et le soir venu elle me dit : quels sont tous ces gens pénibles qui sont venu aujourd’hui comme hier, ect…ect…Je m’appelle Pascal mais celui qu’elle a en face de moi, c’est jamais moi, un autre sans doute !!!
Pourtant, on va faire les courses ensemble pour la sortir mais elle a l’esprit ailleurs, incapable devant un rayon de prendre l’initiative pour tel ou tel marchandise à acheter. Je sens que son cerveau se vide et qu’elle est dans sa bulle de plus en plus… Que dois-je faire, je vais tomber malade si ça continue comme ça, je n’en peux plus, je suis au bout du rouleau, usé, le visage fermé et le moral dans les chaussettes. J’ai un travail dans l’administration ou il faut toujours être au top. Mais ma supérieure est au courant et elle m’épaule dans la mesure de mes possibilités…….Elle a passé des examens à l’hopital il y a 3 semaines environ scanner, examen de mémoire,bilan sanguin et peut-être d’autre chose. Le spécialiste ou nous avons rendez-vous lundi 29 dans l’après midi lui a fait une ordonnance (première) (sana réminyl)+ une lettre pour son medecin traitant qui à notre grande stupéfaction a prescrit du REMINIL 8mg . Lors de l’achat en pharmacie, le pharmacien n’a pas tout compris et m’a dit que ce n’était pas un médicament annodin et que c’était au spécialiste et non au généraliste de le prescrire surtout que ma mère n’est pas à 100%…
Merci de m’envoyer vos avis et conseils…
Je vous embrasse à tous
Bonjour Leymarie,
Je suis vraiment désolée mais je ne sais vraiment pas quoi vous conseiller. Je ne connais pas le médicament dont vous parlez.
Malheureusement je ne sais pas s’il y a beaucoup de solutions. La seule chose que je pourrai vous conseiller est d’entrer en contacta avec une association de personnes confrontées au même problème. J’y ai songé pendant un temps mais je ne l’ai pas fait.
Je vous souhaite bon courage, de tout coeur.